中国血管瘤血管畸形联盟助力患儿走出困境

“我们去过很多地方,看过很多医生,也动过几次手术了,今天才知道,我们一直治错了!孩子得的是血管瘤,不是血管畸形!”近日,一位家长既遗憾又充满期待地说。

我国血管瘤患儿超过800万,每年大约新增3万多例血管瘤患儿,其中60%以上没有接受正规治疗或治疗被延误,导致血管瘤挤压骨骼造成发育畸形、并发症显现、破溃出血感染,致残率高达15%。

近些年,血管瘤和血管畸形的诊治取得了快速发展,但尚未进行过统一的规范,专业机构少,专业理论也较为滞后,再加上科普推进工作缓慢等一系列原因,血管瘤及血管畸形的规范化诊治在大多数地方一直处于空白阶段。

为了改善这一现状,帮助更多幼儿及其家庭摆脱疾病困扰,引导“优质医疗资源”下沉,提高基层医疗水平,实现医疗均衡化发展,按照《国务院办公厅关于推进医疗联合体建设和发展的指导意见》文件精神,第十届中国儿科介入放射学学术大会暨第四届中国妇产介入放射学学术大会上,中国血管瘤血管畸形联盟将宣告成立。联盟以血管瘤血管畸形专科协作为纽带,跨区域组建专科联盟,形成补位发展模式,围绕血管瘤血管畸形的预防、诊疗、人才培养及临床研究,广泛开展业务合作,形成多方共赢的局面。

“小儿血管瘤是一种发生在婴幼儿身上的常见疾病,发病率为5%~10%。家长不必惊慌,只要治疗得当,治愈率高达99%。” 中国血管瘤血管畸形联盟主席、广东省人民医院肿瘤中心介入治疗科学科带头人张靖教授表示:“血管瘤和血管畸形虽然在某些症状表现上部分类似,但它们是完全不同的疾病,医生和患者都要搞清楚是哪种疾病后,再对症进行治疗,这一点非常重要。”

据了解,血管瘤的治疗包括加压治疗、局部注射治疗、激素治疗、口服普萘洛尔药物治疗、介入治疗、激光治疗、硬化治疗等七种手段。血管瘤专科医生根据病人具体病灶情况选择一种或多种治疗手段,以实现对脉管性疾病(血管瘤)的最小化治疗、最优化疗效的理念,即以最小的代价达到最完美的疗效(不复发且无疤痕)。

介入治疗是一种通过人体内的各种管道和局部影像引导进行的微创治疗,与妇产科及儿科的关系已越来越密切,给众多疾病的诊治带来了里程碑式的变革。

对于输卵管不通的患者,介入医生通过子宫输卵管造影技术,可以非常清晰直观的显示输卵管的全程以及通畅情况。其优势是可动态观察,分辨率高,判断输卵管的形态和功能,操作简单、安全、无创,同时可以实施输卵管再通技术。

介入治疗在高危产妇预防产后出血上,也起着越来越大的作用。

张靖教授指出,产后出血是目前我国孕产妇死亡的首要原因,以往在保守治疗无效时,以切除子宫来挽救患者的生命,但会引起孕产妇一系列生理、心理上的变化,影响患者生活质量。病情危重时甚至没有切除子宫的机会。而介入治疗的出现,完全改变了这种局面,其简单、安全、止血迅速彻底、无严重并发症的优点,正快速成为大医院首选治疗手段。

“产检时如发现是前置胎盘、疤痕妊娠或高龄的产妇,通过评估,具备产后出血的危机,都可通过产前的子宫动脉球囊预置预防产后大出血。”张靖表示。

此外,宫颈癌、子宫肌瘤等常见的妇科疾病也可以选择介入治疗。

在儿科应用方面,介入诊疗技术也已被广泛应用于临床。如视网膜母细胞瘤这一小儿常见的恶性肿瘤,以往治疗中,治疗方案就是尽快摘除眼球,避免肿瘤转移危及生命。我国的摘眼率明显高于国外,在欧美发达国家,患者的摘眼率仅为6%-12%。好消息是,介入治疗现已成为这一恶性肿瘤的最主流治疗方式:经股动脉插管,将导管选择性插入眼动脉,做眼动脉灌注化疗,不仅可以降低全身毒副反应,还可以留住患者眼球。

为加快基层医生的培训,推动各种介入治疗技术的普及,本次会议期间将同期举办第十届全国血管瘤血管畸形综合诊治研讨会和第四届广东省医学教育协会介入专委会年会。参会医生可以从理论到实践对血管瘤、血管畸形的诊治及妇儿介入技术进行全面了解。

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